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Informations, adhésions : Site internet : www.autourdeswilliams.org Contact : autourdeswilliams@yahoo.fr Tél. 06 88 39 49 07 Association « autour des williams » 10, rue de la Jonquière 75017 Paris L'association Autour des Williams est depuis 2008 LE partenaire de coeur de Velotour. A l'origine de ce partenariat, la rencontre avec Stéphanie Vacherot qui oeuvre énormément pour cette association sur Dijon. Aujourd'hui ce partenariat se matérialise de deux façons : avec une présence médiatique d'Autour des Williams sur tous les supports de communication de Velotour et par une opération commune de vente de t-shirts pour récolter des fonds (1.000 € en 2008 avec 2 € pour tous t-shirts achetés). Présentation de l'association Autour des Wiiliams L’association Autour des Williams est une association sur le syndrome de Williams qui est une maladie génétique dû à une micro délétion accidentelle sur le chromosome 7. Le taux d’incidence du syndrome de Williams est d’une naissance sur 7000. Ce syndrome entraîne, entre autre, des problèmes cardiaques, un retard des acquisitions, un retard mental, des troubles psychomoteurs, des troubles visuo-spatiaux… Le caractère accidentel de ce syndrome rend chaque famille susceptible d’être touchée par la maladie. C’est pourquoi l’association Autour des Williams se veut un point d’accueil fondamental pour les familles qui viennent de recevoir confirmation du diagnostic, ainsi qu’une charnière essentielle entre le monde médical et les familles concernées. Les Objectifs de l'association Autour des Williams Promouvoir l’information (vie pratique et médicale, campagnes de sensibilisation en direction des familles, des pouvoirs publics et des médecins) sur le syndrome de Williams ; Encourager la recherche sur le syndrome de Williams et Beuren ; Organiser ou de participer à toutes manifestations publiques, conférences, colloques ou publications, en France et à l'étranger. |